Lettre de Roma - Réponses

Publié le par Ecochés vif

Je suis très impressionnée par le soucis que vous avez des autres !

Quelles études avez-vous faites ? quel métier ? Je voudrais de tout mon coeur que vous guérissiez ; vous ressemblez beaucoup à Lilie ; deux  grandes intelligences à coup sûr !



ROMA



Un courrier fort sympathique Comme le lien vers le blog de Roma ne marchait pas, je fait une réponse dans l'article.


Je suis quelqu'un de simple avec une maladie compliqué

Ma volonté est de faire connaitre cette maladie aux gens et aux jeunes afin qu'ils trouvent le courage de vivre avec et montrer dans ma vie de tous les jours comment vivre avant et apres les operations.

C' est une démarche née des échanges avec d'autres malades, éviter les pièges a frics et les illusions que nous promettent certains sur la guerison des maladies rares.

Merci de me comparer a Lillie ( elle est dans mes liens) cette jeune fille est formidable, moi pas.

Ma vie est celle de millions de gens, un jour j'ai été touché par la maladie et cela bascule très vite....
Plus de métier, trop absent, des etudes apres le bac comme tout le monde, rien de passionnant a cela, aujourd'hui je suis au chomage et je dois remplir un dossier COTOREP et une demande de prise en charge a 100 %.

Merci roma de vos commentaires qui prouvent que je ne fait pas cela pour rien.

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R
Cette maladie est apparue à quel âge ?Dans quelle branche cherchez-vous du travail ? Mon site n'existe plus c'est pourquoi vous n'avez pu le lire ! Oui je crois qu'il n'y a aucune raison de vous rapetisser ; allez dépliez-vous , je parie que vous êtes grand !
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L
Bonjour je voulais te dire que tu étais quelqu'un de très combatif et courageux, détrompes toi....je suis ton égale devant la maladie..pas de boulot non plus, des études après le bac aussi  , une attente de reconnaissance cotorep (je passe en commission le 19 mars) ,ma reconnaissance en ald (le 100 %) je l'ai obtenu heureusement.....si j'ai crée mon blog c'est pour les mêmes raisons que toi...c'est faire connaître ma maladie (la dystonie)  , une maladie rare comme la tienne passée sous silence , une maladie méconnue d'où notre difficulté à nous faire suivre au début sur le plan médical (parcours du combattant) et quand le diagnostic tombe , des tatonnements de la médecine avec  les traitements....pas de miracle en vue alors on prend sur soi , on souffre,    alors aider les autres , ce que tu fais à merveille sur ton blog devient  essentiel... ta maladie est  très douloureuse à vivre, la souffrance physique et morale qu'elle engendre demande une force de caractère, une volonté incroyable et tu as cette force en toi..continue dans cette voie.;tu apportes aux autres aide, soutien, espoir........<br /> ne te sous estime pas...je t'admire beaucoup ....et les mots de roma que j'estime beaucoup je les partage...<br /> je te souhaite un bon dimanche.....de tout coeur avec toi<br /> magalie (lilie) <br />  
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