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Maladie Chroniques, maladies Rares ou maladies ophelines, ma vie avec la maladie de Verneuil, Hidrosadénite suppurée. Trucs, informations, comment vivre au quotidien avec une maladie orpheline le guide et la reponse a vos questions de santés, mais toujour
Manu viens d'être contactée par Stéphanie Spagnoli, assistante de Jean-Luc Delarue pour l'émission "Toute une histoire" sur France 2.
Ils préparent une émission dont le thème sera "grandir avec une maladie rare" et ils ont besoin de témoignage d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints de la maladie de verneuil, et même de parents !
Les témoignages peuvent être réalisés en ombre chinoise, de manière anonyme afin de préserver la vie privée des volontaires.
Stéphanie Spagnoli doit la recontacter , vous pouvez contacter Manu ***Déléguée Alsace Lorraine*** ***coordinatrice des délégués*** a : e.chenin@afrh.fr
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