Maladie Rare : la dystonie neuro musculaire - blog de Lilie

Publié le par Ecochés vif

Lilie est   atteinte d'une hémidystonie gauche depuis 2002.
Maladie rare neuro musculaire, traitée à la toxine botulique en injections tous les trois mois en centre neurologique et centre ORL.Je suis sous traitement anti-parkinsonien ,anti-epileptique et anti-douleur et suis une réeducation fonctionnelle hebdomadaire.

votre aide est la bienvenue pour tous les malades qui souffrent dans l'isolement le plus total.
La recherche médicale manque de moyens financiers et de grands spécialistes  pour l'opération salvatrice de la stimulation du cerveau.
Peu d'élus pour un grand nombre de malades.

Venez voir le blog de Lilie et mieux comprendre la dystonie (neuro musculaire)


LA DYSTONIE

Qu'est-ce que la dystonie?

La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps. Le trouble est secondaire à un malfonctionnement du système nerveux central, probablement dans la région correspondant aux noyaux gris centraux. Dans la dystonie primaire non compliquée, il n'y a pas d'altération de la conscience, de la sensation ni de la fonction intellectuelle.

La dystonie peut être accompagnée de tremblements, faisant parfois penser aux tremblements observés habituellement chez les personnes âgées, ou de tremblements secs, irréguliers et saccadés.

sources : http://www.webzinemaker.com/admi/exec/print.php3?ident=trauma_forum&rubr=4&id=70617

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B
tu sais ce qui me ferais plaisir,enfin si tu en a envie c'est de t'inscrire dans mon forum pour mieux te connaitre et avoir ton expérience sur cette maladie,à bientot barbara
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B
bonjour,je suis barbara et comme dit lilie cette maladie me touche car mon beau-frère et ma copine sont touchés,c'est pas facile à vivre c'est opération sur opération,si tu veux partager ton expérience sur mon forum n'hésite pas je te met dans mes liens,et merci encore pour cette article sur la dystonie,c'est très gentil ce que tu as fais là pour nous,bisous,barbara
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L
merci beaucoup à toi pour cet article qui me touche beaucoup..barbara mon amie (tu trouveras son blog dans mes liens) vient aussi à son tour de créer une rubrique sur son forum pour ta maladie ...je te souhaite aussi beaucoup de courage dans ton combat quotidien...de tout coeur avec toi ...magalie  (lilie) <br /> à bientôt   <br />
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