j'ai vu mon chirugien hier, pas de greffe de peau on continue le traitement avec l'algosteril, il ne me manque que la peau maintenant.

Cette nouvelle exellente va m'eviter de repasser au bloc.

Super tout cela c'est beaucoup grace a vous tous.

Une petite photo pour rien comme ca.....

La cicatrisation se passe bien

Un mois apres l'intervention sur les deux aisselles, la cicatrisation dirigée fonctionne.
Toujours pas de douleurs au niveaux des plaies c'est incroyable....

Le probleme reste toujours les colles a force de refaire les pansements tous les jours la peau se cloque et des plaies se forment au niveau des pansements.

Pour le moment des t shirts moulant en lycras sont une solution mais il vas falloir inventer des solutions pour les aisselles, les aines et les fesses.

Je vais certainement me faire operer la suite a la rentrée, cela va etre plus difficile que les aisselles, car le bas est pas beau a voir et se repand de plus en plus sur un terrain favorable a cette connerie de maladie....

Je manque de temps pour finaliser mes projets, entre les prises de sangs, la pharmacie, les medecins et les hopitaux, les jours passent trop vite.

La douleur est devenue une habitude elle se maitrise chez moi de mieux en mieux, jusqu'a devenir normale, une partie de moi.

Aujourd'hui apres mon operation, plus de douleurs, les sensations de souffrances ont disparues au profit d'une sensation de brulure au niveau des pansements et cela uniquement lorsque je retire ces bandes adhesives, la colle a force de le faire tout les jours adhere a ma peau et me fait des cloques.

Je recherche des solutions, pour tout ceux qui veulent m'aider ou qui ont des idées mon mail est blogverneuil@yahoo.fr

( Roma merci de tes coms, un horizon de sagesse et de reflexion a chaque fois, cela me force a aller plus loin dans ma quete et a penser plus qu'a moi meme ou simplement a mes maux)

Je vais bientot monter une association et je pense qu'elle sera interressante pour nous tous, meme avec pas beaucoup de moyens mais avec notre volonté d'aider et de partager nos experiences ont pourras faire quelque chose qui servira a tous.....

Mon operation s'est tres bien passée

Je suis en protocole jusqu'a cicatrisation ( pas de problemes de ce coté là Roma)

Pas de douleurs aux niveau des plaies, l'algosterile est super, l'eau a une action formidable au niveau de la guerison et de la douleur


Ce qui est tres penible et douleureux est de retirer les pansements, car ma peau est tres fine et je fait une reaction ( brulures et petits boutons)
Impossible de retirer ces pansements tout seul, c'est une epreuve incroyablement difficile

J'ai parfois des fievres a 38° le soir, certainement la fatigue car le corps se reconstruit

Mais pour resumer j'ai pas mal, malgré les tres larges plaies, c'est incroyable a ces endroits la j'ai pas de douleurs.

Je suis content d'avoir fait cette operation, merci a Pat l'autre ecorché qui m'aide dans ce blog et dans cette epreuve et sa petite famille qui me soutiennent.

Merci a tous mes amis

A suivre....

Merci a toutes et a tous, mais cela n'est que le debut, en fait je vais vous expliquer l'operation et le deroulement, encore trop de personnes hesitent ou refuse cette operation, je suis la pour temoigner,

je fait une allergie a certains pansements, plutot une irritation qui forme des cloques, ces zones me font mal.

Le moment de la douche est penible aussi car les jours oû je serait seul, cela va poser des problemes.

Cette maladie est vraiment abominable, je decouvre de plus en plus de gens atteints, je dois faire quelque chose, deja le blog est la pour en parler, mais il faut imperativement faire des recherches genetiques afin de trouver les solutions a toutes ces maladies rares.

Un parti politique, une association ?

peut etre adherer a un parti existant deja, et representant des valeurs humaines plus que celles des benefices.....
de plus mon projet se devient de plus en plus clair, je vais faire president de cette association, mon but n'est pas de gagner de l'argent mais simplement de repondre a des besoins et des problemes liees a ma maladie et les maladies rares, en generales....