LES ECORCHES

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Mon journal intime

Lundi 26 février 2007
Cela fait près de 8 ou 9 ans que j'ai la maladie de Verneuil, je suis passé par un long..long chemin  pour mettre un nom sur cette souffrance, c'est long et il faut vraiment s'accrocher pour avoir des reponses sur cette maladie.
L'attitude de certains médecins est aussi desesperante car ils vous laissent souvent avec vos questions et vos angoisses.

Au fil du temps j'en dirait plus sur moi et ma maladie en particulier, en ce moment je suis en crise et pour arranger le tout j'ai une folliculite, j'ai fait un prelevement vendredi et une prise de sang pour voir si en plus je ne suis diabetique...

La folliculite sur le visage et le cuir chevelu et je n'ai qu'une chose a dire....

Ca fait un mal de chien !
Par SIX
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Jeudi 1 mars 2007
J'ai aussi une chatte à la maison mais mon probleme risque d'etre les poils lorsque je vais me faire retirer une partie de ma peau sous les aisselles, c'est un maine coon et les poils y en a partout, cela risque d'etre dangereux pour la cicatrisation.

L'operation consiste a retirer les parties atteintes par la maladie, en fait retirer la peau par exemple sous les aisselles, de maniere large et profonde, on reste trois ou quatre jours a l'hopital et ensuite un infirmier passe vous changer les pansements tous les jours jusqu'a cicatrisation

Il passe même le dimanche
La cicatrisation dure entre 3 et 4 mois.
Avec de la chance on ne fait pas de greffes de peau....
Avec les nouveaux pansements on n'a pas mal....

Mais mon chat risque t'il de me poser un probleme car y a des poils partout dans l'appartement, cela peut risquer de s'infilter dans les pansements ou sur la plaie et cela peut donc me creer une infection très grave.....

Je ne sais que faire, je ne veux pas me débarrasser de mon chat ......



Par SIX
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Vendredi 2 mars 2007
Pour stopper la folliculite mon traitement est basé sur la flammazine une creme sterile et sur orbénine 500 deux pillules matin et soir.

Se laver les cheveux avec lotion moussante antiseptique, masser les zones infectées avec la creme et laisser agir la nuit.

Le lendemain, se laver les cheveux avec champoing anti pelliculaire spécial, et se passer la tete a l'exomedine.

Ca pique mais c'est pas grave...

Mon traitement est depuis samedi et je me sens bien mieux, les douleurs sont supportable et pas d'effets secondaires malgré le nombre impressionnant de médicaments que j'ai.

La question que je me pose c'est : Et après , est ce que cela revient ? si j'arrete le traitement cela ne risqu'il pas de revenir ?



Par Ecochés vif
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Mercredi 14 mars 2007

Après une longue introspection, et des heures de méditation, il me semble que la maladie est apparue suite a un choc psychologique profond il y a une quinzaine d'année, suite a une déception amoureuse…

Une série de boutons sur le cuir chevelu, déjà une folliculite, mais modérée. Je n’y avais pas prêté attention, mais les boutons étaient assez volumineux et même pour un post adolescent de vingt ans habitué aux boutons d’acnés, je me suis posé des questions sur ce phénomène, car le volume de liquide dans ces boutons était conséquent, mais cela a disparut au bout d’un mois.

 

Au départ même si en effet la maladie est sans doute d’origine génétique, il suffit d’une émotion comme un abandon, ou la perte de quelqu’un pour qu’elle se réveille, et des que vous entrez en contact avec un germe, c’est le début de la fin, elle ne cesse de progresser…

 
A  Lillie et Roma :
Les filles vous êtes vraiment super sympas

Je ne suis qu’un être humain normal, ( ma mère pense que je suis formidable, mais c’est ma mère…),

mon métier ?

 et bien j’étais directeur artistique dans une agence de communication internet.

Maintenant je suis au chômage, j’ai trente huit ans, marié, pas d’enfants, une chatte Maine Coon et un octondont.

Ce blog est fait en collaboration avec un ami qui a la même maladie que moi, qui s’est fait opérer a saint louis et qui grâce a ces opérations a une vie a peu prés normal aujourd’hui.

Nous avons décidé de parler de notre expérience afin que les personnes qui ont cette maladie sachent qu’il existent des solutions pour vivre avec, qu’ils ne tombent pas les pièges où nous sommes tombés tous à la recherche de produit ou de guérisons miracles, et surtout pour éviter que des jeunes n’abandonnent la lutte pour vivre, trop d’adolescent se suicident par désespoir a la vue des plaies qui suintent toujours, mais ne se referment jamais.

Pour moi c’est une mission, car à l’époque ou je cherchais des réponses a mes questions j’aurais aimer trouver ce genre de blog, savoir ou trouver les informations, savoir comment se passent les opérations ?, si cela fait mal ?, où aller ? …..

Merci de vos commentaires, a tous et a toutes.
Par Ecochés vif
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Vendredi 16 mars 2007

Merci a tous


Merci a Magalie pour son aide afin de faire connaitre nos espoirs, je suis quelqu'un de très réservé et j'ai longtemps hésiter avant de créer un blog sur moi et sur ma maladie, et après avoir passé beaucoup de temps a la réflexion, a peser le pour et le contre, a bruler des cierges, a fumer des tonnes de clopes et bien j'ai découvert deux choses

1 les clopes c'est pas bon

2 il faut faire un blog pour en parler même si certains peuvent penser que c'est du n'importe quoi et qu'il y a des médecins et des associations pour cela.

ma réponse : Ouais …..et alors ?

donc un grand merci a lillie car elle a été la première a croire en moi

Par yann
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Lundi 2 avril 2007
Aujourd'hui je dois faire des tas de trucs, papiers, paperasses, dossiers, rdv medecins

Je voulais simplement encore remercier les fideles du blog et surtout mes amis qui se reconnaitront car elles me laissent des messages tous les jours ou presque, je vais devoir en consacrer des heures a repondre mais faut que je visite ces blogs depuis le debut alors.....

surtout roma

Merci a toutes et a tous
Par yann
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Lundi 2 avril 2007
je suis en train de construire un projet, professionnellement il faut avoir un avenir quand même, histoire d'etre socialement non isolé du reste du monde, mon metier c'est de faire des sites web, j'etais en entreprise en nom propre, mais j'ai du arreter a cause de ma maladie, je suis en train de reflechir a creer une association pour former les gens sur les techniques internet.... creer des sites web et des blogs .... je sais pas trop mais faut que ce soit sympas.....
Par yann
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Lundi 2 avril 2007
Un site payant peut etre oui certainement, faut voir exactement ce que je dois faire, de toute maniere il faut que je travaille d'une maniere ou d'une autre, pour le moment je prepare mon operation mais apres je vais faire quoi ? alors comme je n'y connais rien en politique, je preferais faire mon boulot, des sites et des formations mais sans avoir toutes les charges de l'entreprise, car je ne peut pas suivre, je fatigue vite et je dois trop souvent aller a l'hopital alors pour moi c'est la meilleur solution.
Par yann
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Vendredi 6 avril 2007
c'est vrai que avec cette maladie on est des supers clients pour les pharmacies et les hopitaux, je vais me faire operer pour la premiere fois le fin avril a st louis, et cette année je vais encore avoir 5 ou 6 operations minimum pour m'enlever cette horreur, j'en ai aussi derriere les oreilles, un peu dans le cou et je souffre aussi d'une folliculite, il parait que tout cela est en relation avec la maladie de verneuil, je dois penser au jour present la solution est de vivre pleinement le temps present sans trop penser a demain c'est une leçon de Aimée sur son blog ( voir dans mes liens)

J'ai aussi mon projet, creer une association, pas pour ma maladie, l'afrh est super, mais pour un avoir un boulot, je suis webmaster je reflechis a des solutions, je remercie aussi les personnes qui veulent m'aider dans ma demarche, on va le faire ensemble.

avis a tous....


Par yann
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Dimanche 8 avril 2007
Difficile en ce moment de me concentrer, les zones evoluent, impossible de dormir cette nuit meme avec un medicament, la douleur est accompagnée d'ecoulements, je change de t-shirt deux fois par jour, impossible de rester en place, difficile de me mettre en position assise.

Heureusement la flamazine marche sur moi, mais pas sur les lesions en ecoulement, elle etait diffile a trouver, mais j'ai reussi a avoir deux tubes et sur le cou et le cuir chevelut cela fonctionne pas mal, je n'ai plus d'antibiotiques, mais j'ai rdv chez mon cardio mercredi, on vas faire le point avant mon operation.

Aucun problemes pour la creation de l'association, j'ai vu avec un expert comptable, les grandes lignes sont en cours, bientot plus de news....

a suivre...

Par yann
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