Voila 10 ans que je souffre et je ne savais pas pourquoi... J'ai vu 3 dermatologue différents et les 3 on diagnostiqué des simples kyste et m'ont mis sous antibio.... Aujourd'hui je ressort d'un rdv avec un spécialiste et il m'annonce que c'est la maladie de Verneuil. J'ai peur de l'opération et surtout du post opératoire et en meme temps quand je vous lis je me dit que ca peut être que positif. J'ai repris mon travail depuis 6 mois, après avoir arrété pour m'occuper de ma fille, et j'aime énormément cet emploi, j'ai peur de le perdre. Cette maladie ca fait 10 ans que je la vois évoluer et es souffrances ont évoluer avec mais sj'ai fini par m'y habituer, aujourd'hui j'ai 28 ans et je me dis que je vais passer le restant de mes jours a me battre contre elle... Je flippe un peu, rassurez moi svp...

Moi j'ai 30 ans et la maladie de verneuil depuis l'age de 9 ans ou est apparu mon premier abces dans l'aine.....je souffre depuis 21 ans deja et je suis souvent au bout du rouleau car depuis toutes ces années je vois la maladie evoluer et je me demande souvent ce que ca va etre dans 20 ans....car pire que maintenant je vois pas comment je vais faire!!!!

Si quelq'un a des questions a me poser ou veut simplement en parler je me propose pour echanger des idees et ce qui se passe parfois dans ma tete quand j'ai trop mal quand personne comprends ou simplement vous ecouter et si besoin donner des conseils!

Je me suis jamais fait operer car j'ai plus confiance aux medecins qui pensent qu'au fric et qui de toute facon connaisent pas cette maladie...certains m'ont deja dit des choses que j'avais envie de leur mettre mon poing dans leur geu***!!!

Bref je suis la si qqn veux parler ou si il faut contribuer avec des photos de cette maladie pour ce blog

Sur ceux je vais me faire un gros pansement sous le sein et vais aller au dodo Bonne nuit a vous...

Muriel

Je connais la maladie depuis...? 20 ans peut être. J'ai grandi adulte avec elle, elle m'a déprimé, fait souffrir, marqué ma vie sentimentale certes..

mais bon, la vie est belle quand même, les rémissions peuvent être longues , des pistes de traitement peuvent être prises. Connaître ce que l'on a, s'informer, essayer, être un malade actif. C'est la 1ère voie pour sortir la tête de l'eau.

Après on vit avec... et la vie prendle dessus: on l'oublie ! ou plutôt on la laisse là où elle doit être, en arrière plan, de plus en plus flouté, pour mettre en avant l'essentiel: la recherche du bonheur.

Il ne faut pas que la maladie soit une excuse à ne pas être heureux ou du moins à ne pas chercher ce qui nous rend heureux - l'amour entre autre.

Et verneuil est très liée aussi au moral: fortifiez le mental avant tout et faire tout pour lutter, de manière régulière contre la maladie sans qu'elle prenne le dessus.

C'est ce que je fais depuis que j'ai pu mettre un nom sur ce que j'avais: il m'a fallu 13 ans pour savoir. Aujourd'hui, le nom de la maladie est galvaudé, les traitements pas encore certes. Mais avoir les info, savoir est déjà le 1er pas vers la libération.

Ne vous laisser pas prendre par l'angoisse decette maladie ( évolution, handicap etc) car alors elle risque de gagner

pas d'anti inflammatoires sinon poussées

idem pour les corticoïdes...

les lasers ne sont même pas indiqués comme solution potentielle..