LES ECORCHES

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Lundi 26 mars 2007
Nous, malades atteints de la Maladie de Verneuil encore connue sous le nom d’Hidrosadénite, avons
tous ensemble décidé de changer le cours des choses !

Aucun média n’a daigné jusque là répondre à ce que nous pensions être une légitime attente de votre
droit à l’information.
Voilà 152 ans que cette maladie souffre d’une terrible négligence de recherche, de considération, de
reconnaissance du handicap qu’elle entraîne !
1% de la population en serait pourtant atteint, avec un pic pouvant atteindre 4% chez les moins de 25
ans.
Quoique pouvant se déclarer à n’importe quel âge, cette maladie débute souvent à la puberté, et touche
aussi bien les hommes que les femmes.
Aucun traitement ne s’avère efficace à ce jour, et tout ce qu’on propose aux malades qui en sont
atteints, ce sont de multiples chirurgies lourdes et souvent mutilantes.

par yann publié dans : Les Malades se lachent
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Mercredi 28 février 2007
Un très bon forum en ligne sur doctissimo, il est très actif et les parents d'enfants atteints par une maladie rare peuvent y trouver des conseils, des infos et surtout en parler....

par Ecochés vif publié dans : Les Malades se lachent
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Samedi 24 février 2007
Ceci est un groupe d'échanges, de discussions, de soutien, d'amitié pour les personnes atteintes de la Maladie de Verneuil ou Hydrosadénite Suppurée - Lié au groupe verneuil

Vous pouvez parler de vos peines, de vos soucis ou de vos joies
Si vous voulez discuter, vous libérer, ou chercher de l'aide, du réconfort, de l'amitié vous êtes au bon endroit
Papotages bienvenus...
 
 
 
 
par Ecochés vif publié dans : Les Malades se lachent
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