LES ECORCHES

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Vendredi 25 mai 2007
L'Arsenic pour guérir les maladies auto-immunes
Des chercheurs Français ont découvert que l'arsenic pouvait guérir chez la souris des maladies dites auto-immunes.


Cliquer ici pour voir la video du reportage

On savait que l'arsenic neutralisait des cellules tumorales dans certains cas de cancer. Il pourrait bien nous débarrasser aussi des lymphocytes T qui s'accumulent dans des maladies auto-immunes.....lire la suite ici
par yann publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Jeudi 5 avril 2007
Pour l'emission de france deux de jean luc delarue toute une histoire :


Comment grandissent les enfants atteints d'une maladie rare ?


    * Enfant ou adolescent, vous êtes atteint d’une maladie rare
    * Enfant ou adolescent, vous vous battez pour vaincre une maladie rare
    * Malgré une maladie rare, vous avez réussi à construire votre vie
    * Enfant ou adolescent, vous cachez la vérité sur votre maladie rare
    * Enfant ou adolescent atteint d’une maladie rare, vous souffrez du regard des autres
    * Enfant ou adolescent atteint d’une maladie rare, vous culpabilisez vis à vis de vos parents
    * Parents, votre enfant est atteint d’une maladie rare
    * Parents, votre enfant est atteint d’une maladie rare et vous vous sentez coupable, responsable
    * Parents, vous sacrifiez votre vie pour votre enfant atteint d’une maladie rare (vie de famille, vie sociale, vie professionnelle…)
    * Parents, vous consacrez tout votre temps à votre enfant atteint d’une maladie rare, au détriment de ses frères et sœurs
    * Parents, vous avez refusé de placer votre enfant atteint d’une maladie rare pour le soigner quotidiennement à domicile
    * Parents, vous faites rêver votre enfant pour l’aider à lutter contre sa maladie rare (réaliser ses rêves, voyages, nouvelles expériences…)
    * Parents, vous vous endettez pour payer les soins de votre enfant, atteint d’une maladie rare

Contactez Aude Pavani au 01 53 84 30 22 ou pavani@reservoir-prod.fr ou
Stéphanie Spagnoli au 01 53 84 34 41 ou à
sspagnoli@reservoir-prod.fr


sources : france 2 toute une histoire
par yann publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Samedi 24 mars 2007
ATTEINTE D'UNE MALADIE RARE,UN TORTICOLIS SPASMODIQUE.

CETTE MALADIE FAIT PARTIE DES DYSTONIES,AU MEME TITRE QUE:

LES BLEPHAROSPASMES,

LES SYNDROME DE MEIGE,

LES CRAMPES DE L'ECRIVAIN,

LES DYSTONIES LARYNGEES,

LES DYSTONIES ORO MANDIBULAIRES

LES DYSTONIES GENERALISEES.

Le blog d'Aimée

y a des photos superbes, magnifique



par yann publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Lundi 19 mars 2007
hier 0 cigarettes.

Dosage - 0
Cigarettes : 0 par jour

Effets secondaires : leger etat de manque

difficulté : 4/10


par yann publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Jeudi 15 mars 2007

Fabrice, ce petit garçon est atteint d'une maladie rare la Leucodystrophie...

Aujourd'hui, Fabrice aurait peut-être une chance de se faire soigner, de nouveaux essais cliniques sont en cours et l'espoir est au bout...

Mais cette chance lui est pour l'instant refusée sous prétexte qu'il serait trop vieux de quatre mois !!!!!!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition... Parlez en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc...

AIDER NE COUTE RIEN

http://www.elfe.free.fr

Merci du fond du coeur à tous et à toutes

par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Lundi 12 mars 2007
Aujourd'hui le 12 mars 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite : 


Rien


photos : moi
par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Samedi 3 mars 2007
Le Don de moelle osseuse...pour Bérénice représente son tout dernier espoir de gagner contre son cancer, dévastant, appelé Leucémie..

Il s'agit de générosité et de bien vouloir donner, outre son sang, un peu de son temps pour répondre d'abord à des questionnaires et puis, faire un prelèvement de sang.

Un peu de son temps pour sauver une vie....

Relayer le message si toutefois cela était une chose impossible pour vous:
"A tous, on peut Tout !!!"

Merci pour Bérénice et Isabelle, sa maman:

par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Vendredi 2 mars 2007
j'ai 34 ans,je suis mariée et deux anges,j'ai une dystonie à cause d'une spina bifida à la naissance et une fybromialgie,ce blog m'aide à extérioriser mes joies,mes peines,mes pensées création de mon blog le 26/04/06

Le blog de Barbara56

 
Création de mon forum le 28/10/06 dystonia, malades et valides, main dans la main, pour faire connaitre et comprendre  ce qu' est les  maladies rares, qui ne se soignent pas, mais aussi avoir des échanges amicaux entre personnes valides et celles qui ont un handicap.

 
Le forum sur les maladies rares


par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Jeudi 1 mars 2007
Lilie est   atteinte d'une hémidystonie gauche depuis 2002.
Maladie rare neuro musculaire, traitée à la toxine botulique en injections tous les trois mois en centre neurologique et centre ORL.Je suis sous traitement anti-parkinsonien ,anti-epileptique et anti-douleur et suis une réeducation fonctionnelle hebdomadaire.

votre aide est la bienvenue pour tous les malades qui souffrent dans l'isolement le plus total.
La recherche médicale manque de moyens financiers et de grands spécialistes  pour l'opération salvatrice de la stimulation du cerveau.
Peu d'élus pour un grand nombre de malades.

Venez voir le blog de Lilie et mieux comprendre la dystonie (neuro musculaire)


LA DYSTONIE

Qu'est-ce que la dystonie?

La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps. Le trouble est secondaire à un malfonctionnement du système nerveux central, probablement dans la région correspondant aux noyaux gris centraux. Dans la dystonie primaire non compliquée, il n'y a pas d'altération de la conscience, de la sensation ni de la fonction intellectuelle.

La dystonie peut être accompagnée de tremblements, faisant parfois penser aux tremblements observés habituellement chez les personnes âgées, ou de tremblements secs, irréguliers et saccadés.

sources : http://www.webzinemaker.com/admi/exec/print.php3?ident=trauma_forum&rubr=4&id=70617

par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Mercredi 28 février 2007
Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Mais qu’appelle-t-on exactement une maladie rare ? Où trouver de l’information ? Combien de patients sont concernés ?…






par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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