sylvie
J ai une question qui m obsède peut être pourra tu y répondre la maladie de verneuil est elle transmissible a ses enfants ?
j ai 3 fils tu as du les voir sur mon blog et cela m embêterai de leur donner cette merde en héritage
sylvie
Sylvie pour repondre a cette question c'est difficile, en fait elle n'est pas hereditaire au sens directe c'est a dire que tes enfants peuvent tres bien ne pas l'avoir, jamais, dans nos familles personne n'a cette maladie meme en remontant a mes arrieres grands parents ....
c'est peut etre certainement genetique comme les chinois l'ont decouvert il y a peu de temps, le conseil que je te donne est simple pour trouver des reponses a cette question le mieux est de s'inscrire sur le forum de l'association afrh et la tu auras des reponses soit en lisant des questions soit en prenant contact avec un membre delegué de l'association par telephone, je pense que cela serait réellement benefique pour tous les malades atteint de cette merde de prendre contact avec eux au moins de s'inscrire sur le forum, c'est gratuit, rapide et confidentiel.
Jocelyne Humbert
Oyon Sur Seine
j'ai une maladie de Verneuil depuis plusieurs années, après avoir tester des tas de médicaments sans grand succes, On m'a conseillé une opération assez lourde qui consiste à retirer la couche qui s'enkyste sous ma peau... Ca fait vraiment peur.
Est ce qu'il n'y a pas des solutions pour éviter cela, comme le BOTOX par exemple ?
Merci de votre réponse et gros bisous
Jocelyne
Ma Jocelyne
j'ai la même expérience que toi, en effet cette opération consiste a retirer les lésions par ablation, et laisser les tissus se reformer sur des bases saines. Cette opération est de la chirurgie plastique.
A moi aussi cela fait peur, c'est un peu comme si on avait été mordu par un grand requin blanc...mais avec les techniques de maintenant cela ne fait pas trop mal ( mon ami écorché numéro un me dit que cela ne lui a pas fait mal du tout, qu'a saint louis c'est des super pros....)
Je vais me faire opérer bientôt..
Pour parler du Botox, il y a deux ans de cela il y a eu des testes en grande Bretagne sur deux patientes, seulement le problème est que cela ne guérit nullement de la maladie, et les injections doivent avoir lieu tous les six a huit mois.
A mon avis ce n'est pas une solution, après en avoir discuter avec des chirurgiens esthétique de mes amis ( on se fait des tas d’amis dans la médecine et la pharmacie lorsqu'on à une maladie rare..) ils m'ont tous conseillés de voir le service du professeur SERVANT à Saint Louis.
Madame X
Luce en Bas Montville
Messieurs, vous nous parler de maladies de la peau, mais moi je suis certaine que tout cela c'est des conneries, des trucs comme des boutons d'acnés c'est rien du tout, et vous à vos âges vous avez des petits boutons c'est pas la mer à boire.
Inutile d'en parler plus, ce blog est inutile, cette maladie n'existe que dans vos têtes, vous prétendez avoir mal et avoir des boutons, faut vous laver mon vieux, vous devriez le savoir !
Pas la peine de demander quoi que ce soit aux honnêtes gens que nous sommes.
Messieurs les sales et les chochottes, au plaisirs de ne plus vous lire mes braves.
Madame X
Ma petite madame
Devant tant de mauvaise foi nous devons vous montrer, une image vaut milles mots...
sous les aisselles
Monsieur Albert Frougasse
luche sur mer
Votre blog est admirable, et il est fort probable que je m'y abonne lorqu'il paraitra sur internet.
j'aimerais bien trouver des adresses ou des sites internet qui parlent serieusement de la maladie de verneuil et me tenir au courant des médicaments qui peuvent me soulager.
Vous seriez de sacrés chics types si vous pouviez me donner un coup de main.
Merci d'avance.
Albert
C'est etrange nous sommes en train de faire de blog depuis 2 minutes que deja nous avons des visiteurs et des lettres....
Albert, la meilleur solution pour avoir des vrais informations sur la maladie de Verneuil est le site de A.F.R.H.: ASSOCIATION FRANCAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'HIDROSADENITE.
Cette association a pour but:
- Le regroupement, l'information et le soutien aux malades, et familles de malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,
- D'inciter le corps scientifique, médical et pharmaceutique à des recherches sur cette maladie,
- La communication et la diffusion de toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical ou du grand public,
- La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.
le site sur la maladie de Verneuil
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