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Le guide de survie à l'usage des Malades atteints de la Maladie de Verneuil
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Jeudi 31 mai 2007
Des recherches et des essais en clinique sont possible, grace a la fille de roma je me suis inscrit sur le site, on ne sait jamais ... au moins cela prouve que les personnes avec des maladies rares sont plus nombreuses que rare....
l existe un site internet, appelé ORPHANET, qui recense toutes les maladies rares et permet de donner son nom pour la recherche clinique : en voici l'adresse :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Pour s'incrire, il faut cliquer sur "Malades" (en haut à gauche), puis, dans "Participer à une recherche clinique", toujours en haut à gauche.
Plus les malades seront nombreux à se proposer, et plus les laboratoires pourront faire valoir le bien-fondé de travailler sur les maladies rares ( donc obtenir des crédits) donc n'hésitez pas !
Merci a Roma et a sa fille
l existe un site internet, appelé ORPHANET, qui recense toutes les maladies rares et permet de donner son nom pour la recherche clinique : en voici l'adresse :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Pour s'incrire, il faut cliquer sur "Malades" (en haut à gauche), puis, dans "Participer à une recherche clinique", toujours en haut à gauche.
Plus les malades seront nombreux à se proposer, et plus les laboratoires pourront faire valoir le bien-fondé de travailler sur les maladies rares ( donc obtenir des crédits) donc n'hésitez pas !
Merci a Roma et a sa fille
Par yann
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Publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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mes meilleurs voeux pour toi
hello yann, après quelques petits soucis de santé et autres je viens prendre de tes nouvelles , comment vas tu ? interessante cette info...merci à roma et sa fille
amitié lilie
Je vis en Belgique et j'ai aussi cette salo***** de maladie. Le site dont tu parles, c'est juste réservé aux français?