:
Maladie Chroniques, maladies Rares ou maladies ophelines, ma vie avec la maladie de Verneuil, Hidrosadénite suppurée. Trucs, informations, comment vivre au quotidien avec une maladie orpheline le guide et la reponse a vos questions de santés, mais toujour
Nous, malades atteints de la Maladie de Verneuil encore connue sous le nom d’Hidrosadénite, avons tous ensemble décidé de changer le cours des choses !
Aucun média n’a daigné jusque là répondre à ce que nous pensions être une légitime attente de votre droit à l’information. Voilà 152 ans que cette maladie souffre d’une terrible négligence de recherche, de considération, de reconnaissance du handicap qu’elle entraîne ! 1% de la population en serait pourtant atteint, avec un pic pouvant atteindre 4% chez les moins de 25 ans. Quoique pouvant se déclarer à n’importe quel âge, cette maladie débute souvent à la puberté, et touche aussi bien les hommes que les femmes. Aucun traitement ne s’avère efficace à ce jour, et tout ce qu’on propose aux malades qui en sont atteints, ce sont de multiples chirurgies lourdes et souvent mutilantes.
Commentaires