LES ECORCHES

  • : Guide des maladies rares hidrosadenite Maladie de Verneuil
  • les-ecorches
  • : Santé
  • : Maladie Chroniques, maladies Rares ou maladies ophelines, ma vie avec la maladie de Verneuil, Hidrosadénite suppurée. Trucs, informations, comment vivre au quotidien avec une maladie orpheline le guide et la reponse a vos questions de santés, mais toujour
  • Recommander ce blog
  • Retour à la page d'accueil

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog

INFORMATIONS

AFRH
 
FMO
Photos Libres




Calendrier

Juillet 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

W3C

  • Feed RSS 2.0
  • Feed ATOM 1.0
  • Feed RSS 2.0
Samedi 17 mars 2007
Actuellement le blog est tres jeune mais a deja pleins de visiteurs du monde entier, mais je n'ai pas eu de commentaires ou de contacts par des personnes atteintes de ma maladie, ( je sais c'est une maladie rare, mais quand même...)

Malades de Verneuil...

Dénoncez vous !

Oser mettre un commentaire comme tous ces jeunes courageux et courageuses qui nous soutiennent et qui souffrent ou non d'autres horribles maladies de merde...

Si vous connaissez une personne qui a la maladie de Verneuil donnez lui cette adresse de blog ou notre mail blogverneuil@yahoo.fr afin qu'elle nous fasse part de ses experiences ou simplement dialoguer avec nous par le biais de ce blog, tout en restant anonyme si elle le souhaite....


par yann publié dans : Faites vivre ce Blog
ajouter un commentaire commentaires (10)    créer un trackback recommander
Voir tous les articles

Commentaires

Mais si ; j'ai lu ici le commentaire d'une femme et celui d'un homme atteints eux aussi
commentaire n° : 1 posté par : Roma le: 17/03/2007 13:50:36
oui mais ils sont plus que cela, j'ai pleins de questions a poser moi ... qui s'est deja fait operer, est ce que ca fait mal ? y a t il des specialistes ailleurs qu'a paris ? quels medicaments marchent ou pas sur vous ? pleins de trucs quoi ....
commentaire n° : 2 posté par : yann Le malade masqué (site web) le: 17/03/2007 14:10:28
moi je connait deux personnes qui'ils l'on passe un bon week-end,bisous,barbara
commentaire n° : 3 posté par : barbara (site web) le: 17/03/2007 15:16:59
deja on est quatre alors ?
commentaire n° : 4 posté par : yann Le malade masqué (site web) le: 17/03/2007 16:12:50

en tapant "malades de verneuil" sur google j'ai trouvé pas mal de choses dont une femme atteinte:


http://forum.homeophyto.com/viewtopic.php?id=937


et cette discussion:


http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=19722


il y a peut être un forum plus complet? voilà en tout cas j'espère que ça te sera utile


 


 

commentaire n° : 5 posté par : Della (site web) le: 19/03/2007 00:51:40
L'hôpital Saint Louis est un très bon hôpital en tous cas avec un  bon service de dermatologie ; je crois que tu peux leur faire confiance
commentaire n° : 6 posté par : Roma le: 19/03/2007 11:27:19
J'ai trouvé ce témoignage dans le deuxième site indiqué par Della ; cette épilation au lazer à l'air d'être une chance ??? Qu'en penses-tu ? En avais-tu entendu parler ?
En tous cas ce site est très technique et semble se rapprocher de ce que tu recherches comme échanges :


"Bonjour docteur,
depuis 2 ans j'ai la maladie de verneuil.

J'ai lu les réponses que vousavez envoyé au personnes qui ont cette maladie et je ne vous vois pas leur conseiller l'épilation au laser pour résoudre ce problème.
Moi aussi j'ai essayé les antibiotiques les crèmes pour les faire murir, je me suis fait opérer aussi.
Le Professeur Misery (service de dermatologie à Brest) m'a dit que c'était la seule solution, en ce moment j'attend la réponse de la sécurité sociale pour pouvoir me payer ces lasers (120€ la séance et j'en aurais 6 a faire sur 2 ans), l'avis médicale est favorable et donc j'attend de savoir la somme mais normalement la mutuelle prend le reste en compte si c'est un acte K.
Pouvez vous me donner votre avis sur cette solution ?
Merci "
commentaire n° : 7 posté par : Roma le: 19/03/2007 11:35:05
exactement Roma, partager les informations est super important, merci de votre aide
commentaire n° : 8 posté par : yann Le malade masqué (site web) le: 19/03/2007 12:48:55

j'ai trouvé ça :


http://www.vulgaris-medical.com/forum/search.php?search_id=1623672713


http://forum.aufeminin.com/forum/sante23/__f155_sante23-La-maladie-de-verneuil-hidrosadenite.html


là la liste des forums qui ont au moins un sujet sur cette maladie:


http://www.google.fr/search?hl=fr&q=forums+maladie+de+verneuil&meta=


voilà j'espère que dans le tas tu trouveras des gens qui pourront répondre à tes questions. Je te souhaite plein de courage en tout cas. Je repasserais souvent voir si tes recherches avancent


Della

commentaire n° : 9 posté par : Della (site web) le: 19/03/2007 15:39:27
moi, je suis atteinte et ce depuis tellement d'année que j'arrive même pas à me souvenir quand ça a commencer alors si le coeur t'en dis contact moi.
commentaire n° : 10 posté par : andrée-lise le: 06/05/2007 01:50:48

Trackbacks

Aucun trackback pour cet article
Blog : Photo sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus