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Samedi 3 mars 2007

Madame X
Luce en Bas Montville


Messieurs, vous nous parler de maladies de la peau, mais moi je suis certaine que tout cela c'est des conneries, des trucs comme des boutons d'acnés c'est rien du tout, et vous à vos âges vous avez des petits boutons c'est pas la mer à boire.
Inutile d'en parler plus, ce blog est inutile, cette maladie n'existe que dans vos têtes, vous prétendez avoir mal et avoir des boutons, faut vous laver mon vieux, vous devriez le savoir !
Pas la peine de demander quoi que ce soit aux honnêtes gens que nous sommes.

Messieurs les sales et les chochottes, au plaisirs de ne plus vous lire mes braves.

Madame X


 

Ma petite madame

Devant tant de mauvaise foi nous devons vous montrer, une image vaut milles mots...


 



sous les aisselles

publié dans : Tribune de nos Lecteurs
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Commentaires

je suis de nouveau en colère devant l'ignorance, l'indifférence, la cruauté d'une certaine catégorie de gens qui nous entourent..nous devons sans cesse nous justifier...il est vrai qu'une photo vaut tous les discours du monde..nous en avons fait l'expèrience il n'y a pas longtemps avec une amie atteinte de la dystonie des yeux (le blepharospasme) sur le blog d'aimée (dans mes liens)....elle est ensuite pasée dans un journal local pour témoigner......


c'est une maladie tès dure que tu as a supporter , je te souhaite plein de courage....qu'un jour enfin on nous entende tous et qu'on nous aide dans tous les domaines


bon week end   amitié   LILIE

commentaire n° : 1 posté par : lilie (site web) le: 02/03/2007 20:21:55

Y'a des gens j'vous jure qu'est ce qu'ils sont cons !!! Y'a tellement de maladies orphelines que c'est terrible, d'ailleurs chaques jours il peu y en avoir des nouvelles. Je connais quelqu'un qui a perdu un bébé de 2 ans à la suite d'une maladie orpheline que les médecins n'ont pu nommer et qui a été hospitalisé à partir de l'âge de 3 mois juqu'à sa mort.


J'ai un beau-frère qui a eu y'a 2 ou 3 ans une acné globata surtout dans le visage et ça pouvait ressembler à votre maladie. Il en a beaucoup souffert, hospitalisation de 3 semaines en dermatologie. Il est épileptique et a beaucoup de soucis de santé. L'anné dernière il a failli mourir après une crise il a inhallé son vomi et s'est retrouvé 1 semaine dans le coma. Fort heureusement il n'a pas eu de séquelle. Son acné il l'a toujours (+ de 40 ans) et il en souffre beaucoup.


Je trouve abbérent que des gens se permettent un commentaire désagréable sur ce qu'ils ne connaissent pas.


Bon courage en tout cas pour arrêter de fumer, maigrir, la greffe... Que de chouette perspective !!!

commentaire n° : 2 posté par : esma (site web) le: 03/03/2007 15:16:22
Je me demande comment de telles choses peuvent exister et je ne peux imaginer votre souffrance. Je suis moi-même atteinte de la maladie de Rendu-Osler, maladie orpheline également, mais mon aspect physique n'en est pas altéré. Amitiés Chris
commentaire n° : 3 posté par : Chris (site web) le: 04/03/2007 08:27:40
Une photo terrible qui ne peut pas laisser indifférent! Elle parle de la douleur quotidienne de malades qui sont des héros de courage et de persévérance! Chapeau bas! Vivement qu'on trouve un traitement efficace, c'est le souhait que je formule du fond du coeur! Bises!
commentaire n° : 4 posté par : Handi@dy (site web) le: 04/03/2007 10:05:17
Ceux qui souffrent savent de quoi tu parles  et leur compassion est immédiate
 la méchanceté est aussi une maladie orpheline , très orpheline même car cette dame doit être bien seule pour avoir si peu d'amour à donner
commentaire n° : 5 posté par : Roma (site web) le: 10/03/2007 21:15:47
wow quel frustration jai eu en lisant ce message ! pour qui ce prend telle cette bonne femme la! je suis une fille jai 25 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis tellement de temps que je compte plus les années... et a ce que je sache je me lave 2 fois par jour et en  double a chaqune de ces fois. je suis loin d'être mal propre. c'est déja super souffrant comme bobo si en plus on a a endurer les commentaire poche de ce genre...patétique.. veuiller vous abstenir si vous ne savez pas de quoi vous parler c'est déja assez dure comme ca a endurer ... Jespère que le message est claire!!!
commentaire n° : 6 posté par : andrée-lise le: 06/04/2007 00:50:30
Quand on s'est pas vous connaissez la suite, je ne supporte pas que l'on fasse des refection sur cette maladie, sans s'avoir.merci de vous informer avant.
commentaire n° : 7 posté par : GERMON (site web) le: 08/06/2007 10:49:01
ce genre de discours je lai entendu dune infirmiere qui me mettait ma meche a saint antoine, apres la revelation de la mv je suis allee lui porter la plaquette informative, domage elle n etait plus la
commentaire n° : 8 posté par : isa le: 11/06/2007 01:45:28

Bonsoir.Suite au post de madame X  je tiens a lui dire que même honnête,avant de parler ,on se renseigne.L\\\'ignorance avec internet,ça se comble ,chère dame!!!!!!!!!!!!!!


Bon courage a toutes les personnes atteintent et qu\\\'un jour toutes ces maladies disparaissent.


De  Martine,atteinte de dystonie ,qui a témoigné ds un journal et qui conseille a madame X  d\\\'utiliser internet a bon escient

commentaire n° : 9 posté par : MARTINE le: 13/06/2007 21:10:45

Bonjour à tout le monde, Je m'apelle Sophie j'ai 21 ans.


Cela fait une semaine que je sais que je suis atteinte de la maladie de verneuil! (après 3 interventions) tout ça a commencer au cours de mon 7ème mois de grossesse (ma fille a aujourd'hui 6 mois)


"De la faute à pas de chance" m'a répondu mon dermatologue!!! J'ai un traitement de 100mg/jour de Tolexine ! il ne me reste plus qu'à prier le Bon Dieu de m'épargner.


Je suis totalement desemparée. Aucun traitement réellement efficace, aucun suivi d'un professionnel qui connaisse cette maladie et pour clouer le tout je ne peux pas travailler car ayant un oeuf d'autruche entre les jambes il parait evident que je ne peux pas me déplacer. Donc pas d'argent, et je ne vous parle même pas des rapports tendus avec mon conjoint qui en a raz le bol des périodes de chasteté!!!


Que faire? Comment m'en sortir? Suis je la seule? Personne me comprend et on me sort de vieilles axcuses !


Aidez-moi SVP !

commentaire n° : 10 posté par : merand sophie le: 04/07/2007 11:30:23

bonsoir


alors vraiment je n'en crois pas mes yeux avec ce message!! c'est triste de voir comment des gens aussi betes et méchants existent...


Ma pauvre gourdasse de madame X (meme pas le courage de se nommée en plus!), nous les malades atteints de cette maladie rare, on se lavent surement plus que toi justement!!


Il faut desinfecter toutes les plaies,et si on se lavait pas comme tu dis...ben on se ferait bouffer par les microbes et surtt le staphilococ doré!!je suis indignée de devoir subir en plus de la douleur, des insultes de ce genre!!de quel droit nous dis tu qu'on se lave pas hein??? et toi tu laves sale crasseuse!!


aller psss va te renseigner, la culture c pas donner a tout le monde, espece de paumée


je suis atteinte de cette maladie depuis 8 ans et on me l'a diagnostiquée tres tot, je dois passer a l'exerese large des aisselles et des aines en janvier 2008


je me pose des milliers de questions a propos de ces operations!!


 


bravo pr ton site il est super!!

commentaire n° : 11 posté par : chrystelle le: 26/07/2007 05:23:30
BONSOIR A TOUS ATTEINTE DE LA MALADIE DEPIUS 12 ANNEES ET MAINTENANT J'AI 30 ANS C'EST DIFFICILE CHAQUE JOUR ;DE SE DIRE EST CE QUE DEMAIN CA IRA MIEUX JE PENSE QUE L'ON EST TOUS AU MEME STADE ON ATTEND LE REMEDE MIRACLE. ET JUSTE UN PETIT MOT A MADAME X JE NE VOUS SOUHAITE PAS DE MAL MAIS J'AIMERAI QUE VOUS SOUAILLAIS A NOTRE PLACE POUR VOIR LES SOUFFRANCES APRES PEUT ETRE QUE VOUS Y CROIERAI. ALLEZ COURAGE A TOUS.
commentaire n° : 12 posté par : VAN BENTENEN (site web) le: 21/08/2007 22:42:37
bjr a tous ,
trés revoltant ce commentaire ,comme si un une maladie de verneuil etait juste 1 ou 2 boutons , pauvre idiot , 1 seul semaine de cette maladie , et tu comprendrais ....
Honte a ce genre de commentaire , blagueur et bruleur de voiture c'est le QI zero adequate ....
commentaire n° : 13 posté par : la brasse le: 04/12/2007 05:15:14
salut sophie 
je suis aussi atteinte de la maladie de verneuil et peut te comprendre j'ai ete operee 6 fois et sa revient toujours moi ma dermatologue ma conseiller un traitement au roacutane c'est un traitement lourd mais je ne sais pas si il sera efficace je comprend tres bien ton mal car moi aussi j'ai sa entre les jambes et les fesses c 'est une maladie encore trop inconnue donc faut essayer plein de traitement pour pouvoir enfin trouver le bon a cause de cette maladie j'ai perdu mon emploi qui me plaisais mais j'etait trop malade et hospitalisee donc voila je te t'envoie tout mon courage  a toi et toue ta famille car eux aussi en souffre de te voir malade crois moi  salut
commentaire n° : 14 posté par : angel le: 20/03/2008 09:34:07

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