Des recherches et des essais en clinique sont possible, grace a la fille de roma je me suis inscrit sur le site, on ne sait jamais ... au moins cela prouve que les personnes avec des maladies rares sont plus nombreuses que rare....

l existe un site internet, appelé ORPHANET, qui recense toutes les maladies rares et permet de donner son nom pour la recherche clinique : en voici l'adresse :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR

Pour s'incrire, il faut cliquer sur "Malades" (en haut à gauche), puis, dans "Participer à une recherche clinique", toujours en haut à gauche.

Plus les malades seront nombreux à se proposer, et plus les laboratoires pourront faire valoir le bien-fondé de travailler sur les maladies rares ( donc obtenir des crédits) donc n'hésitez pas !

Pathologie suppurative, cicatricielle et chronique des glandes apocrines se présentant essentiellement dans les creux axillaires chez la femme ainsi que dans les fosses inguinales et la région anale chez l'homme.

Suppuration chronique des régions axillaires et périnéales survenant après la puberté chez l’adulte jeune réalisant des nodules inflammatoires profonds formant des abcès (Production locale de pus par suppuration des tissus, organes ou espaces clos.) douloureux supposée prendre naissance au niveau des glandes sudorales apocrines.

Un abcès est un amas de pus formé aux dépens des parties molles dont il tient la place ou qui l'environnent. Il commence par une enflure ou une tumeur ; le pus se forme et l'abcès se développe, lorsque la douleur, qui était d'abord aiguë, diminue sensiblement, et lorsqu'il se joint à ce premier état une pulsation sourde, profonde, continue, qui soulève en quelque sorte la tumeur.

Elle se caractérise par une occlusion des pores avec infection bactérienne secondaire se transformant en abcès qui finissent par éclater.
Des ulcères apparaissent, les conduits sinusaux s'agrandissent, des fistules se développent, une fibrose et des cicatrices deviennent évidentes.
On croit savoir que la pathogénèse de cette acné a une origine hormonale.

Roma a une idée pas mal du tout

Il y a aussi des shorts cyclistes en Lycra très collants ; tu prends une taille au dessous pour qu'il soit très collant ; il y aurait bien aussi  les gaines de femmes pour tenir le pansement serré sans bandes adhésives ; celles avec des jambes pas celles comme des slips ( regarde dans le catalogue de la redoute )

Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi on ne met pas la bande  par-dessus le T-shirt
J'imagine ça comme ça :

1)  tu mets d'abord le T-shirt
2) DESSOUS le T-shirt tu positionnes les pansement  sous les deux bras 
3) tu passes la bande bien serrée PAR-DESSUS le T-shirt en faisant le tour du torse plusieurs fois et en passant par les épaules aussi plusieurs fois

La cicatrisation se passe bien

Un mois apres l'intervention sur les deux aisselles, la cicatrisation dirigée fonctionne.
Toujours pas de douleurs au niveaux des plaies c'est incroyable....

Le probleme reste toujours les colles a force de refaire les pansements tous les jours la peau se cloque et des plaies se forment au niveau des pansements.

Pour le moment des t shirts moulant en lycras sont une solution mais il vas falloir inventer des solutions pour les aisselles, les aines et les fesses.

Je vais certainement me faire operer la suite a la rentrée, cela va etre plus difficile que les aisselles, car le bas est pas beau a voir et se repand de plus en plus sur un terrain favorable a cette connerie de maladie....

Je manque de temps pour finaliser mes projets, entre les prises de sangs, la pharmacie, les medecins et les hopitaux, les jours passent trop vite.

Aujourd'hui le 19 Mai 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite :

Rien

mais j'ai ma photo du jour