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Jeudi 5 avril 2007
Pour l'emission de france deux de jean luc delarue toute une histoire :


Comment grandissent les enfants atteints d'une maladie rare ?


    * Enfant ou adolescent, vous êtes atteint d’une maladie rare
    * Enfant ou adolescent, vous vous battez pour vaincre une maladie rare
    * Malgré une maladie rare, vous avez réussi à construire votre vie
    * Enfant ou adolescent, vous cachez la vérité sur votre maladie rare
    * Enfant ou adolescent atteint d’une maladie rare, vous souffrez du regard des autres
    * Enfant ou adolescent atteint d’une maladie rare, vous culpabilisez vis à vis de vos parents
    * Parents, votre enfant est atteint d’une maladie rare
    * Parents, votre enfant est atteint d’une maladie rare et vous vous sentez coupable, responsable
    * Parents, vous sacrifiez votre vie pour votre enfant atteint d’une maladie rare (vie de famille, vie sociale, vie professionnelle…)
    * Parents, vous consacrez tout votre temps à votre enfant atteint d’une maladie rare, au détriment de ses frères et sœurs
    * Parents, vous avez refusé de placer votre enfant atteint d’une maladie rare pour le soigner quotidiennement à domicile
    * Parents, vous faites rêver votre enfant pour l’aider à lutter contre sa maladie rare (réaliser ses rêves, voyages, nouvelles expériences…)
    * Parents, vous vous endettez pour payer les soins de votre enfant, atteint d’une maladie rare

Contactez Aude Pavani au 01 53 84 30 22 ou pavani@reservoir-prod.fr ou
Stéphanie Spagnoli au 01 53 84 34 41 ou à
sspagnoli@reservoir-prod.fr


sources : france 2 toute une histoire
par yann publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Jeudi 5 avril 2007
Aujourd'hui le 05 Avril 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite :

Rien

mais j'ai ma photo du jour


credit photo : yann plage de vendée

par yann publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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