LES ECORCHES

  • : Guide des maladies rares hidrosadenite Maladie de Verneuil
  • les-ecorches
  • : Santé
  • : Maladie Chroniques, maladies Rares ou maladies ophelines, ma vie avec la maladie de Verneuil, Hidrosadénite suppurée. Trucs, informations, comment vivre au quotidien avec une maladie orpheline le guide et la reponse a vos questions de santés, mais toujour
  • Recommander ce blog
  • Retour à la page d'accueil

Recommander

Cliquez ici pour recommander ce blog

INFORMATIONS

AFRH
 
FMO
Photos Libres




Calendrier

Avril 2007
L M M J V S D
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
<< < > >>

W3C

  • Feed RSS 2.0
  • Feed ATOM 1.0
  • Feed RSS 2.0

Dimanche 29 avril 2007
depuis maintenant 4 ans je partage la vie de yann .en l' éousant j 'ai aussi épouser la maladie de verneuil  .........

c' est pas toujours évidant surtout depuis  l'operation je dois etre forte pour deux mais ma profession m oblige a des horaires anarchiques et donc il me faut jongler avec l organisation ...la double exerese de mon minou l empeche de participer a pas mal de taches menageres obligatoires mais on se debrouille comme on peut..........

Je l'entoure de toute ma tendresse mais je suis  impuissante  car je ne  mesure pas toujours  l'intencité de la douleur qu il endure je l encourage et le soutient  je participe autant que je le peut aux soins infirmiers et surtout j'essaie de dedramatiser la situation  on partage presque tout  (sauf le lit en ce moment car la peur de lui faire mal en bougeant)  la peur me stresse  et me gene pour trouver le sommeil jai choisi le canapé an moins pour quelques jours ...(lol)

Heureusement notre medecin traitant nous aide en s'investissant dans notre quête.

Il faut que je surveille mon repas a bientot pour la suite de notre aventure           


Merci a vous tous pour vos encouragements  (il en a besoin) 

syl
par syl publié dans : Le Couple et la Maladie de Verneuil
ajouter un commentaire commentaires (6)    créer un trackback recommander
Dimanche 29 avril 2007
Exerese

Operation enlevant la totalité d'une lésion avec des berges en tissu sain.



Mon operation s'est tres bien passée

Je suis en protocole jusqu'a cicatrisation ( pas de problemes de ce coté là Roma)

Pas de douleurs aux niveau des plaies, l'algosterile est super, l'eau a une action formidable au niveau de la guerison et de la douleur


Ce qui est tres penible et douleureux est de retirer les pansements, car ma peau est tres fine et je fait une reaction ( brulures et petits boutons)
Impossible de retirer ces pansements tout seul, c'est une epreuve incroyablement difficile

J'ai parfois des fievres a 38° le soir, certainement la fatigue car le corps se reconstruit

Mais pour resumer j'ai pas mal, malgré les tres larges plaies, c'est incroyable a ces endroits la j'ai pas de douleurs.

Je suis content d'avoir fait cette operation, merci a Pat l'autre ecorché qui m'aide dans ce blog et dans cette epreuve et sa petite famille qui me soutiennent.

Merci a tous mes amis

A suivre....


par yann publié dans : Mon journal intime
ajouter un commentaire commentaires (2)    créer un trackback recommander
Samedi 28 avril 2007
Depuis hier j'ai des soins tous les jours a la maison, une infirmiere passe me faire les pansements, le moment de la douche et surtout le decollement des pansements qui maintiennent les meches en place est penible

Les deux aisselles c'est super mais pour retirer les pansements c'est pas evident, faut trouver des solutions car la colle a force abime la peau et c'est surtout la que la douleur est....

Alors des idées ?

par yann publié dans : Mon journal intime
ajouter un commentaire commentaires (4)    créer un trackback recommander
Vendredi 27 avril 2007
Merci a toutes et a tous, mais cela n'est que le debut, en fait je vais vous expliquer l'operation et le deroulement, encore trop de personnes hesitent ou refuse cette operation, je suis la pour temoigner,

je fait une allergie a certains pansements, plutot une irritation qui forme des cloques, ces zones me font mal.

Le moment de la douche est penible aussi car les jours oû je serait seul, cela va poser des problemes.

Cette maladie est vraiment abominable, je decouvre de plus en plus de gens atteints, je dois faire quelque chose, deja le blog est la pour en parler, mais il faut imperativement faire des recherches genetiques afin de trouver les solutions a toutes ces maladies rares.

Un parti politique, une association ?

peut etre adherer a un parti existant deja, et representant des valeurs humaines plus que celles des benefices.....
de plus mon projet se devient de plus en plus clair, je vais faire president de cette association, mon but n'est pas de gagner de l'argent mais simplement de repondre a des besoins et des problemes liees a ma maladie et les maladies rares, en generales....
par yann publié dans : Mon journal intime
ajouter un commentaire commentaires (3)    créer un trackback recommander
Jeudi 26 avril 2007
Je suis chez moi

l'operation c'est bien passée, ils m'ont fait les 2 aisselles, ont dirait un jean pierre....

par yann publié dans : Mon journal intime
ajouter un commentaire commentaires (4)    créer un trackback recommander
Vendredi 20 avril 2007
Aujourd'hui le 20 Avril 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite :

Rien

mais j'ai ma photo du jour


photo yann : le retour du pirate, manege a st gilles croix de vie

par yann publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
ajouter un commentaire commentaires (15)    créer un trackback recommander
Jeudi 19 avril 2007
Une petite video d'une chanson qui me trotte dans la tête

Michael McDonald - Sweet Freedom
le site des fans de michael mcdonald en france

 
par yann publié dans : Espace Détente
ajouter un commentaire commentaires (4)    créer un trackback recommander
Jeudi 19 avril 2007
Lundi je suis a l'hopital, me faire un peu charcuter, merci Pat.... et sa famille

j'ai le moral, tout est ok
par yann publié dans : Mon journal intime
ajouter un commentaire commentaires (2)    créer un trackback recommander
Mercredi 18 avril 2007
Aujourd'hui le 18 Avril 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite :

Rien

mais j'ai ma photo du jour


photo yann : petit pirate dans camion de pompier
par yann publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
ajouter un commentaire commentaires (3)    créer un trackback recommander
Dimanche 15 avril 2007
je suis toujours la les amis.

J'ai eu des tas de rdv pour la creation d'une association, je vais en fait faire un forum gratuit sur le net, comme plein de webmaster, en php, avec des formations de prevues pour les personnes ( a un prix association)


La santé ca va un peu mieux, une petite bronchite, j'ai plus d'antibiotiques, donc je suis sujet a tout ce qui traine, c'est pas drole mais bon...

Une petite photo de pieds dans l'eau de mer ?


par yann publié dans : Mon journal intime
ajouter un commentaire commentaires (4)    créer un trackback recommander
blog loisirs et détente sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus