LES ECORCHES

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Samedi 17 mars 2007
Actuellement le blog est tres jeune mais a deja pleins de visiteurs du monde entier, mais je n'ai pas eu de commentaires ou de contacts par des personnes atteintes de ma maladie, ( je sais c'est une maladie rare, mais quand même...)

Malades de Verneuil...

Dénoncez vous !

Oser mettre un commentaire comme tous ces jeunes courageux et courageuses qui nous soutiennent et qui souffrent ou non d'autres horribles maladies de merde...

Si vous connaissez une personne qui a la maladie de Verneuil donnez lui cette adresse de blog ou notre mail blogverneuil@yahoo.fr afin qu'elle nous fasse part de ses experiences ou simplement dialoguer avec nous par le biais de ce blog, tout en restant anonyme si elle le souhaite....


par yann publié dans : Faites vivre ce Blog
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Samedi 17 mars 2007
Il s'agit donc de chirurgie plastique et non de chirurgie esthétique, cette action est donc prise en charge par la securité sociale et que normalement je n'ai rien a payer...


Cette maladie, et toutes, absolument toutes, les maladies rares ou orphelines coutent chers aux personnes et aux familles qui en sont atteintes, il faut donc aussi parler de l'argent et des coûts qui sont liés a nos traitements.


A suivre ...
par yann publié dans : La Chirurgie
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Samedi 17 mars 2007
hier 0 cigarettes.

Dosage - 0
Cigarettes : 0 par jour

Effets secondaires : leger etat de manque

difficulté : 5/10

petits problemes sur over blog, des bugs dans les liens du css qui sont super gros, regardez ne bas par exemple.



par yann publié dans : Tabacs - Arreter de fumer
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Samedi 17 mars 2007

Jocelyne Humbert
Oyon Sur Seine


j'ai une maladie de Verneuil depuis plusieurs années, après avoir tester des tas de médicaments sans grand succes, On m'a  conseillé une opération assez lourde qui consiste à retirer la couche qui s'enkyste sous ma peau... Ca fait vraiment  peur.

Est ce qu'il n'y a pas des solutions pour éviter cela, comme le BOTOX par exemple ?

Merci de votre réponse et gros bisous

Jocelyne


Ma Jocelyne

j'ai la même expérience que toi, en effet cette opération consiste a retirer les lésions par ablation, et laisser les tissus se reformer sur des bases saines. Cette opération est de la chirurgie plastique.
A moi aussi cela fait peur, c'est un peu comme si on avait été mordu par un grand requin blanc...mais avec les techniques de maintenant cela ne fait pas trop mal ( mon ami écorché numéro un me dit que cela ne lui a pas fait mal du tout, qu'a saint louis c'est des super pros....)
Je vais me faire opérer bientôt..

Pour parler du Botox, il y a deux ans de cela il y a eu des testes en grande Bretagne sur deux patientes, seulement le problème est que cela ne guérit nullement de la maladie, et les injections doivent avoir lieu tous les six a huit mois.

A mon avis ce n'est pas une solution, après en avoir discuter avec des chirurgiens esthétique de mes amis ( on se fait des tas d’amis dans la médecine et la pharmacie lorsqu'on à une maladie rare..) ils m'ont tous conseillés de voir le service du professeur SERVANT à Saint Louis.

par Ecochés vif publié dans : Tribune de nos Lecteurs
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Samedi 17 mars 2007
Aujourd'hui le 17 mars 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite : 


Rien

mais... heureusement il y a la photo du jour



photo : cabane a boissons  Saint Gilles Croix De Vie

par Ecochés vif publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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