Après une longue introspection, et des heures de méditation, il me semble que la maladie est apparue suite a un choc psychologique profond il y a une quinzaine d'année, suite a une déception amoureuse…

Une série de boutons sur le cuir chevelu, déjà une folliculite, mais modérée. Je n’y avais pas prêté attention, mais les boutons étaient assez volumineux et même pour un post adolescent de vingt ans habitué aux boutons d’acnés, je me suis posé des questions sur ce phénomène, car le volume de liquide dans ces boutons était conséquent, mais cela a disparut au bout d’un mois.

Au départ même si en effet la maladie est sans doute d’origine génétique, il suffit d’une émotion comme un abandon, ou la perte de quelqu’un pour qu’elle se réveille, et des que vous entrez en contact avec un germe, c’est le début de la fin, elle ne cesse de progresser…

Je ne suis qu’un être humain normal, ( ma mère pense que je suis formidable, mais c’est ma mère…),

 et bien j’étais directeur artistique dans une agence de communication internet.

Maintenant je suis au chômage, j’ai trente huit ans, marié, pas d’enfants, une chatte Maine Coon et un octondont.

Ce blog est fait en collaboration avec un ami qui a la même maladie que moi, qui s’est fait opérer a saint louis et qui grâce a ces opérations a une vie a peu prés normal aujourd’hui.

Nous avons décidé de parler de notre expérience afin que les personnes qui ont cette maladie sachent qu’il existent des solutions pour vivre avec, qu’ils ne tombent pas les pièges où nous sommes tombés tous à la recherche de produit ou de guérisons miracles, et surtout pour éviter que des jeunes n’abandonnent la lutte pour vivre, trop d’adolescent se suicident par désespoir a la vue des plaies qui suintent toujours, mais ne se referment jamais.

Pour moi c’est une mission, car à l’époque ou je cherchais des réponses a mes questions j’aurais aimer trouver ce genre de blog, savoir ou trouver les informations, savoir comment se passent les opérations ?, si cela fait mal ?, où aller ? …..

La maladie de Verneuil n'est pas une maladie mortelle mais mortifère car elle cause des suicides chez beaucoup de personnes pour des raisons psychologiques évidentes :

En phase aiguë, les pansements tout le temps, l’odeur forte et caractéristique, le suintement des lésions avec le risque de tacher les vêtements handicapent fortement. Les malades évitent de porter des vêtements clairs afin de ne pas voir de taches, moi je ne met que du noir, un vrai gothique, pas par choix mais par nécessité vis-à-vis du regard des gens, se balader avec des taches de sang sur son pantalon blanc je l’ai déjà fait et croyez moi, les gens vous regardent…

le corps devient votre ennemis, a cause de cette maladie vous n'avez plus :

de vie professionnelle : au travail, car vous manquez souvent , les arrêts de travail successifs dus à la difficulté de mobilisation et à la douleur conduisent les employeurs a vous licencier, pour des raisons comme non atteinte des objectifs, absences, retards ou tout autres raisons...

pas de vie social : pour voir des amis ou sortir c'est très compliqué au moment des crises, aller passer une nuit chez des amis ou en famille est un calvaire car vous des tonnes de médicaments a prendre, un rituel avant de vous coucher très drastique, vous lavez, mettre des pansements, de la crème, des lotions, pour les hommes se mettre des pansements entres les cuisses pour eviter des saignements durant la nuit, et lorsque vous êtes en crise parfois avec de la folliculite, vous tacher les draps de sangs et de pus.

Cela ne donne pas envie d’aller dormir chez des amis, même si ils sont au courant de votre maladie, déjà que chez vous cela vous déprime de voir vos draps….

pas de vie de couple : les femmes sont trop souvent abandonnés par les maris, les relations intimes du couple se dissolvent de manière brutale. En cas de maladie de Verneuil mieux vaut être un homme qu’une femme, car les femmes abandonne plus rarement leur maris.

En phase chronique, les malades sont gênés par l’aspect inesthétique des lésions et des cicatrices. Les femmes évitent de porter une tenue découverte ou un maillot de bain, les hommes aussi, je ne vais jamais a la piscine ou a la mer pour éviter le regard des autres, même si cela n’est pas très grave et que dans la vie il faut vivre pleinement, il est parfois très difficile d’assurer et d’assumer cette gêne, les gens pensent que vous avez le sida ou un cancer, ils ne vous approchent pas et vous évitent.

Un syndrome dépressif peut survenir devant la chronicité de la maladie, la faible efficacité des traitements médicaux, le bourrage de médicaments antibiotique qui fortifient les germes et le caractère agressif, donc angoissant, du geste chirurgical proposé, c'est-à-dire l’ablation de parties larges et profonde au niveau des lésions, un peu comme si vous aviez été mordu par un grand requin blanc, les contraintes et les souffrances liées a cette opération.

La détresse des malades augmente avec le temps, perdus dans les labyrinthes des médecins spécialisés qui ne répondent pas a vous questions et rajoutent a vos souffrances, face a des chirurgiens qui veulent se faire la main sur vous et vous prennent parfois de très haut, ou finalement au temps passé a essayer de prendre  un rendez vous simplement pour voir un médecin ou un chirurgien dans un hôpital réputer connaitre votre maladie.

Le chemin est long et le découragement arrive rapidement, la seule solution est de trouver quelqu’un qui est passé par la, quelqu’un pour vous conseiller et éviter de perdre du temps, de l’argent et de sa santé a suivre une autre voie.