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Jocelyne Humbert
Oyon Sur Seine
j'ai une maladie de Verneuil depuis plusieurs années, après avoir tester des tas de médicaments sans grand succes, On m'a conseillé une opération assez lourde qui consiste à retirer la couche qui s'enkyste sous ma peau... Ca fait vraiment peur.
Est ce qu'il n'y a pas des solutions pour éviter cela, comme le BOTOX par exemple ?
Merci de votre réponse et gros bisous
Jocelyne
Ma Jocelyne
j'ai la même expérience que toi, en effet cette opération consiste a retirer les lésions par ablation, et laisser les tissus se reformer sur des bases saines. Cette opération est de la chirurgie plastique.
A moi aussi cela fait peur, c'est un peu comme si on avait été mordu par un grand requin blanc...mais avec les techniques de maintenant cela ne fait pas trop mal ( mon ami écorché numéro un me dit que cela ne lui a pas fait mal du tout, qu'a saint louis c'est des super pros....)
Je vais me faire opérer bientôt..
Pour parler du Botox, il y a deux ans de cela il y a eu des testes en grande Bretagne sur deux patientes, seulement le problème est que cela ne guérit nullement de la maladie, et les injections doivent avoir lieu tous les six a huit mois.
A mon avis ce n'est pas une solution, après en avoir discuter avec des chirurgiens esthétique de mes amis ( on se fait des tas d’amis dans la médecine et la pharmacie lorsqu'on à une maladie rare..) ils m'ont tous conseillés de voir le service du professeur SERVANT à Saint Louis.
Merci a tous
Merci a Magalie pour son aide afin de faire connaitre nos espoirs, je suis quelqu'un de très réservé et j'ai longtemps hésiter avant de créer un blog sur moi et sur ma maladie, et après avoir passé beaucoup de temps a la réflexion, a peser le pour et le contre, a bruler des cierges, a fumer des tonnes de clopes et bien j'ai découvert deux choses
1 les clopes c'est pas bon
2 il faut faire un blog pour en parler même si certains peuvent penser que c'est du n'importe quoi et qu'il y a des médecins et des associations pour cela.
ma réponse : Ouais …..et alors ?
donc un grand merci a lillie car elle a été la première a croire en moi
Fabrice, ce petit garçon est atteint d'une maladie rare la Leucodystrophie...
Aujourd'hui, Fabrice aurait peut-être une chance de se faire soigner, de nouveaux essais cliniques sont en cours et l'espoir est au bout...
Mais cette chance lui est pour l'instant refusée sous prétexte qu'il serait trop vieux de quatre mois !!!!!!!
Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition... Parlez en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc...
AIDER NE COUTE RIEN
Merci du fond du coeur à tous et à toutes
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