LES ECORCHES

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Maladie de Verneuil votre blog

A Marie I.. ma niece
Nous ne sommes pas des medecins ...nous sommes les malades.
La france est le pays ou il y a le plus de blogs, mais jusqu'a ce jour aucun sur la maladie de verneuil au quotidien. Ce blog sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite est ouvert a tous, c'est vous qui le ferez vivre par vos commentaires, si vous avez de participer  il suffit de cliquer sur l'image pour envoyer vos articles. N'oubliez pas de vous abonner a la Newsletter en haut a gauche pour avoir plus de nouvelles. Faites connaitre ce blog a vos amis Recommander ce blog
 
Samedi 17 mars 2007

Jocelyne Humbert
Oyon Sur Seine


j'ai une maladie de Verneuil depuis plusieurs années, après avoir tester des tas de médicaments sans grand succes, On m'a  conseillé une opération assez lourde qui consiste à retirer la couche qui s'enkyste sous ma peau... Ca fait vraiment  peur.

Est ce qu'il n'y a pas des solutions pour éviter cela, comme le BOTOX par exemple ?

Merci de votre réponse et gros bisous

Jocelyne


Ma Jocelyne

j'ai la même expérience que toi, en effet cette opération consiste a retirer les lésions par ablation, et laisser les tissus se reformer sur des bases saines. Cette opération est de la chirurgie plastique.
A moi aussi cela fait peur, c'est un peu comme si on avait été mordu par un grand requin blanc...mais avec les techniques de maintenant cela ne fait pas trop mal ( mon ami écorché numéro un me dit que cela ne lui a pas fait mal du tout, qu'a saint louis c'est des super pros....)
Je vais me faire opérer bientôt..

Pour parler du Botox, il y a deux ans de cela il y a eu des testes en grande Bretagne sur deux patientes, seulement le problème est que cela ne guérit nullement de la maladie, et les injections doivent avoir lieu tous les six a huit mois.

A mon avis ce n'est pas une solution, après en avoir discuter avec des chirurgiens esthétique de mes amis ( on se fait des tas d’amis dans la médecine et la pharmacie lorsqu'on à une maladie rare..) ils m'ont tous conseillés de voir le service du professeur SERVANT à Saint Louis.

par Ecochés vif publié dans : Tribune de nos Lecteurs
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Samedi 17 mars 2007
Aujourd'hui le 17 mars 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite : 


Rien

mais... heureusement il y a la photo du jour



photo : cabane a boissons  Saint Gilles Croix De Vie

par Ecochés vif publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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Vendredi 16 mars 2007

Merci a tous


Merci a Magalie pour son aide afin de faire connaitre nos espoirs, je suis quelqu'un de très réservé et j'ai longtemps hésiter avant de créer un blog sur moi et sur ma maladie, et après avoir passé beaucoup de temps a la réflexion, a peser le pour et le contre, a bruler des cierges, a fumer des tonnes de clopes et bien j'ai découvert deux choses

1 les clopes c'est pas bon

2 il faut faire un blog pour en parler même si certains peuvent penser que c'est du n'importe quoi et qu'il y a des médecins et des associations pour cela.

ma réponse : Ouais …..et alors ?

donc un grand merci a lillie car elle a été la première a croire en moi

par yann publié dans : Mon journal intime
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Vendredi 16 mars 2007
Aujourd'hui le 16 mars 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite : 


Rien

mais ......il y a ma photo du jour



photo : la route
par Ecochés vif publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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Vendredi 16 mars 2007
La video sur le site de l'AFRH qui explique l'operation de l'hidrosadenite, réalisée par le professeur SERVANT, de l'hopital Saint Louis.

ATTENTION ! Les images contenues dans ce film sont très dures !

par Ecochés vif publié dans : La Chirurgie
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Jeudi 15 mars 2007

Fabrice, ce petit garçon est atteint d'une maladie rare la Leucodystrophie...

Aujourd'hui, Fabrice aurait peut-être une chance de se faire soigner, de nouveaux essais cliniques sont en cours et l'espoir est au bout...

Mais cette chance lui est pour l'instant refusée sous prétexte qu'il serait trop vieux de quatre mois !!!!!!!

Son père à lancé une pétition, je vous serais reconnaissant de prendre 2 minutes de votre temps pour cliquer sur le lien ci-dessous afin de signer cette pétition... Parlez en, mettez un article sur votre blog, contactez vos ami(e)s, etc...

AIDER NE COUTE RIEN

http://www.elfe.free.fr

Merci du fond du coeur à tous et à toutes

par Ecochés vif publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Jeudi 15 mars 2007
  hier 0 cigarettes.

Dosage - 0
Cigarettes : 0 par jour

Effets secondaires : leger etat de manque

difficulté : 3/10

par Ecochés vif publié dans : Tabacs - Arreter de fumer
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Jeudi 15 mars 2007
La chirurgie "plastique" est prise en charge par la sécurité sociale

Sont aussi comprises dans ce cadre certaines interventions de chirurgie esthétique : 

( voir avec votre chirugien plastique pour les informations)

L'otoplastie : les oreilles décollées
La plastie mammaire de réduction ou correction d'hypertrophie
certaines rhinoplasties
certaines plasties abdominales La plastie abdominale corrige le ventre dit en tablier




La chirurgie "esthétique" n'est pas prise en charge par l'assurance maladie, ni par aucune mutuelle complémentaire.


informations :
chirurgien plastique esthétique paris


par Ecochés vif publié dans : La Chirurgie
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Jeudi 15 mars 2007
Aujourd'hui le 15 mars 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite : 


Rien


photo : moi boites de cigarettes mortes ( faut que je m'améliore....)
par Ecochés vif publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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Mercredi 14 mars 2007
Reponse à la question de la photo du jour

par Ecochés vif publié dans : Espace Détente
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