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Maladie de Verneuil votre blog

A Marie I.. ma niece
Nous ne sommes pas des medecins ...nous sommes les malades.
La france est le pays ou il y a le plus de blogs, mais jusqu'a ce jour aucun sur la maladie de verneuil au quotidien. Ce blog sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite est ouvert a tous, c'est vous qui le ferez vivre par vos commentaires, si vous avez de participer  il suffit de cliquer sur l'image pour envoyer vos articles. N'oubliez pas de vous abonner a la Newsletter en haut a gauche pour avoir plus de nouvelles. Faites connaitre ce blog a vos amis Recommander ce blog
 
Jeudi 5 avril 2007

Jean luc Delarue Appels à témoins toute une histoire votre enfant souffre d'une maladie rare

Pour l'emission de france deux de jean luc delarue toute une histoire :
Comment grandissent les enfants atteints d'une maladie rare ?


    * Enfant ou adolescent, vous êtes atteint d’une maladie rare
    * Enfant ou adolescent, vous vous battez pour vaincre une maladie rare
    * Malgré une maladie rare, vous avez réussi à construire votre vie
    * Enfant ou adolescent, vous cachez la vérité sur votre maladie rare
    * Enfant ou adolescent atteint d’une maladie rare, vous souffrez du regard des autres
    * Enfant ou adolescent atteint d’une maladie rare, vous culpabilisez vis à vis de vos parents
    * Parents, votre enfant est atteint d’une maladie rare
    * Parents, votre enfant est atteint d’une maladie rare et vous vous sentez coupable, responsable
    * Parents, vous sacrifiez votre vie pour votre enfant atteint d’une maladie rare (vie de famille, vie sociale, vie professionnelle…)
    * Parents, vous consacrez tout votre temps à votre enfant atteint d’une maladie rare, au détriment de ses frères et sœurs
    * Parents, vous avez refusé de placer votre enfant atteint d’une maladie rare pour le soigner quotidiennement à domicile
    * Parents, vous faites rêver votre enfant pour l’aider à lutter contre sa maladie rare (réaliser ses rêves, voyages, nouvelles expériences…)
    * Parents, vous vous endettez pour payer les soins de votre enfant, atteint d’une maladie rare

Contactez Aude Pavani au 01 53 84 30 22 ou pavani@reservoir-prod.fr ou
Stéphanie Spagnoli au 01 53 84 34 41 ou à sspagnoli@reservoir-prod.fr

sources : france 2 toute une histoire
par yann publié dans : Maladies Rares et Orphelines
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Jeudi 5 avril 2007

MV ras : photo de plage rochers bateau un vert turquoise

Aujourd'hui le 05 Avril 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite :

Rien

mais j'ai ma photo du jour


credit photo : yann plage de vendée

par yann publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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Mercredi 4 avril 2007

toute une histoire sur france 2 maladie de verneuil recherche temoignages d'ados

Manu viens d'être contactée par Stéphanie Spagnoli, assistante de Jean-Luc Delarue pour l'émission "Toute une histoire" sur France 2.

Ils préparent une émission dont le thème sera "grandir avec une maladie rare" et ils ont besoin de témoignage d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints de la maladie de verneuil, et même de parents !

Les témoignages peuvent être réalisés en ombre chinoise, de manière anonyme afin de préserver la vie privée des volontaires.

Stéphanie Spagnoli doit la recontacter , vous pouvez contacter Manu ***Déléguée Alsace Lorraine***
***coordinatrice des délégués*** a : e.chenin@afrh.fr





par yann publié dans : Tribune de nos Lecteurs
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Mardi 3 avril 2007

homéopathie et maladie de verneuil

Chez certains il existe un traitement qui stop les poussées, consulter un homéopathe,car il faut dabord faire une diathése pour savoir quel traitement conviendra.
  • Hepar Sulfuris Calcareum plus communément appelé Hepar Sulfur, qui résulte de la trituration au rouge d'un mélange de soufre et de coquille d'huître. Il contient essentiellement du sulfure et des polysulfures de calcium
a voir sur le site automedication

sources : forum maladie de verneuil
par yann publié dans : Traitements ?
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Lundi 2 avril 2007

Creer en etant malade

Un site payant peut etre oui certainement, faut voir exactement ce que je dois faire, de toute maniere il faut que je travaille d'une maniere ou d'une autre, pour le moment je prepare mon operation mais apres je vais faire quoi ? alors comme je n'y connais rien en politique, je preferais faire mon boulot, des sites et des formations mais sans avoir toutes les charges de l'entreprise, car je ne peut pas suivre, je fatigue vite et je dois trop souvent aller a l'hopital alors pour moi c'est la meilleur solution.
par yann publié dans : Mon journal intime
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Lundi 2 avril 2007

un projet de creation de formation sur le net

je suis en train de construire un projet, professionnellement il faut avoir un avenir quand même, histoire d'etre socialement non isolé du reste du monde, mon metier c'est de faire des sites web, j'etais en entreprise en nom propre, mais j'ai du arreter a cause de ma maladie, je suis en train de reflechir a creer une association pour former les gens sur les techniques internet.... creer des sites web et des blogs .... je sais pas trop mais faut que ce soit sympas.....
par yann publié dans : Mon journal intime
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Lundi 2 avril 2007

Un blog.... et des amis

Aujourd'hui je dois faire des tas de trucs, papiers, paperasses, dossiers, rdv medecins

Je voulais simplement encore remercier les fideles du blog et surtout mes amis qui se reconnaitront car elles me laissent des messages tous les jours ou presque, je vais devoir en consacrer des heures a repondre mais faut que je visite ces blogs depuis le debut alors.....

surtout roma

Merci a toutes et a tous
par yann publié dans : Mon journal intime
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Lundi 2 avril 2007

Réferencer son blog

je vais mettre ici des liens pour le referencement des blogs, en premier celui ci :

Booste le trafic de ton blog

par yann publié dans : Sites et Blogs
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Dimanche 1 avril 2007

La recherche sur l'hidrosadenite 152 ans apres sa decouverte

Aujourd'hui le 01 Avril 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite : 


ILS Y TRAVAILLENT FORT




NON JE DECONNE POISSON D'AVRIL

par yann publié dans : La Recherche sur l'hidrosadenite
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Dimanche 1 avril 2007

Ne dites plus COTOREP, mais MDPH

sylvie


je suis au rmi,tu veux faire un dossier de cotorep tu m'explique stp merci

sylvie


Sylvie il faut demander un dossier a la mairie, il y a une partie pour le medecin referent et une partie a remplir par vous même.

Pour la pension d'invalidité, tu peux faire la demande en même temps et si leur réponse est négative, cela permet que le dossier soit déjà fait et "connu", ce qui accélère les choses si dans l'avenir ton handicap augmente et que tu penses entrer dans les critères d'obtention de cette pension. Il te suffira alors de demander une révision de dossier, ceux-ci étant traités en priorité.

Il y a une information sur la reconnaissance du handicape a lire, mais vous pouvez vous faire aider par votre medecin ( si il ne connait pas tres bien la maladie de verneuil il trouvera toutes les informations sur le site de l'afrh et sur le forum)

Cliquez ici pour voir les informations en format pdf sur la cotorep


si vous avez une réponse négative penser a faire un recours ca marche toujours


Tu auras plus d'informations sur le forum de l'AFRH, pas besoins d'etre adherant pour s'y inscrire c'est simple et gratuit.
http://www.afrh.fr/


par yann publié dans : Survivre Financierement avec son Handicap
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