Merci a toutes et a tous, mais cela n'est que le debut, en fait je vais vous expliquer l'operation et le deroulement, encore trop de personnes hesitent ou refuse cette operation, je suis la pour temoigner,

je fait une allergie a certains pansements, plutot une irritation qui forme des cloques, ces zones me font mal.

Le moment de la douche est penible aussi car les jours oû je serait seul, cela va poser des problemes.

Cette maladie est vraiment abominable, je decouvre de plus en plus de gens atteints, je dois faire quelque chose, deja le blog est la pour en parler, mais il faut imperativement faire des recherches genetiques afin de trouver les solutions a toutes ces maladies rares.

Un parti politique, une association ?

peut etre adherer a un parti existant deja, et representant des valeurs humaines plus que celles des benefices.....
de plus mon projet se devient de plus en plus clair, je vais faire president de cette association, mon but n'est pas de gagner de l'argent mais simplement de repondre a des besoins et des problemes liees a ma maladie et les maladies rares, en generales....

Aujourd'hui le 20 Avril 2007

Où en est on de la Recherche sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite :

Rien

mais j'ai ma photo du jour

Lundi je suis a l'hopital, me faire un peu charcuter, merci Pat.... et sa famille

j'ai le moral, tout est ok

je suis toujours la les amis.

J'ai eu des tas de rdv pour la creation d'une association, je vais en fait faire un forum gratuit sur le net, comme plein de webmaster, en php, avec des formations de prevues pour les personnes ( a un prix association)


La santé ca va un peu mieux, une petite bronchite, j'ai plus d'antibiotiques, donc je suis sujet a tout ce qui traine, c'est pas drole mais bon...

Une petite photo de pieds dans l'eau de mer ?

Difficile en ce moment de me concentrer, les zones evoluent, impossible de dormir cette nuit meme avec un medicament, la douleur est accompagnée d'ecoulements, je change de t-shirt deux fois par jour, impossible de rester en place, difficile de me mettre en position assise.

Heureusement la flamazine marche sur moi, mais pas sur les lesions en ecoulement, elle etait diffile a trouver, mais j'ai reussi a avoir deux tubes et sur le cou et le cuir chevelut cela fonctionne pas mal, je n'ai plus d'antibiotiques, mais j'ai rdv chez mon cardio mercredi, on vas faire le point avant mon operation.

Aucun problemes pour la creation de l'association, j'ai vu avec un expert comptable, les grandes lignes sont en cours, bientot plus de news....

a suivre...