LES ECORCHES

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Maladie de Verneuil votre blog

A Marie I.. ma niece
Nous ne sommes pas des medecins ...nous sommes les malades.
La france est le pays ou il y a le plus de blogs, mais jusqu'a ce jour aucun sur la maladie de verneuil au quotidien. Ce blog sur la maladie de Verneuil ou hidrosadenite est ouvert a tous, c'est vous qui le ferez vivre par vos commentaires, si vous avez de participer  il suffit de cliquer sur l'image pour envoyer vos articles. N'oubliez pas de vous abonner a la Newsletter en haut a gauche pour avoir plus de nouvelles. Faites connaitre ce blog a vos amis Recommander ce blog
 
Samedi 19 mai 2007
La cicatrisation se passe tres bien, a pres de 4 semaines apres l'exerese des deux aisselles, la cicatrisation dirigée par les pansements algosteril est superbe, l'eau a une action de drainage des graisses et des dechets sur les plaies.

Grace a une equipe d'infirmieres et d'infirmier qui vient tous les jours me refaire les pansements et nettoyer les plaies, je cicatrise super bien.

Pour me tenir un peu plus au niveau des pansements et me permettre d'avoir un peu plus de mouvements, pour garder une certaine elasticité de la peau, j'ai des maillots en lycra, genre cycliste, ce n'est pas parfait mais c'est deja enorme par rapport aux t shirts en coton simple.

Les colles sont un probleme récurent, les bandages ne tiennent pas longtemps, pas de solutions pour le moment....




par yann publié dans : Mon journal intime
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Mardi 15 mai 2007
Le grand Robert Palmer, (sans les dames qui etaient sa marque de fabrique aux instruments)
j'ai une affection particuliere pour lui car ma grand mere avait les meme yeux et le meme nez
...en fait moi aussi .....

Robert Palmer - Mercy Mercy Me/I Want You



par yann publié dans : Espace Détente
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Mardi 15 mai 2007
La douleur est devenue une habitude elle se maitrise chez moi de mieux en mieux, jusqu'a devenir normale, une partie de moi.

Aujourd'hui apres mon operation, plus de douleurs, les sensations de souffrances ont disparues au profit d'une sensation de brulure au niveau des pansements et cela uniquement lorsque je retire ces bandes adhesives, la colle a force de le faire tout les jours adhere a ma peau et me fait des cloques.

Je recherche des solutions, pour tout ceux qui veulent m'aider ou qui ont des idées mon mail est blogverneuil@yahoo.fr

( Roma merci de tes coms, un horizon de sagesse et de reflexion a chaque fois, cela me force a aller plus loin dans ma quete et a penser plus qu'a moi meme ou simplement a mes maux)

Je vais bientot monter une association et je pense qu'elle sera interressante pour nous tous, meme avec pas beaucoup de moyens mais avec notre volonté d'aider et de partager nos experiences ont pourras faire quelque chose qui servira a tous.....


par yann publié dans : Mon journal intime
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Lundi 14 mai 2007
Enfin une superbe chanson d'amour a l'eurovision, la serbie et marija serifovic avec molitva Une priere

Je ne peux pas fermer les yeux
Le lit vide dissipe le sommeil
Et la vie se fond
Et disparait vite, en un clin d'œil.

Comme si je perdais la raison
Car je ne vois plus la réalite
Je t'aime encore et
te suits partout

Comme une folle ; je ne sais pas ou aller
J'ai peur d ‘un nouvel amour
Et les jours comme des blessures
Je ne compte plus.

Une priere, comme une braise sur mes levres
est une prière, rien que ton nom au lieu des mots.
Le ciel le sait aussi bien que moi ;
Combiens des fois j'ai répeté
Que ton nom est ma seule prière

Mais je ne peux mentir à Dieu
pendant que je prie
et je ments si je dit
que je ne t'aime pas




par yann publié dans : Espace Détente
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Samedi 5 mai 2007



par yann publié dans : Espace Détente
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Samedi 5 mai 2007
Operation 27/04/2007 14h00
Exerese totale des deux aisselles d'une largeur d'environs 20 a 25 cm

Cicatrisation dirigée par algo steril ( un pansement a base d'algues)

compresses

pansement americain

bandes adhesives



j + 12

cicatrisation en bonne progression, les nerfs se reforment ( contrairement aux beatles), la douleur est due aux colles des bandes adhesives mais on essayent des solutions autres, bandages, auto grippe, ni clous ni vis.....

La cicatrisation est prevue pour une durée de 1.5 a 2 mois, on va essayer sans greffes de peau.

Le plus important est le timing avec les infirmieres, elles doivent passer tous les jours, et telephoner 20 minutes avants de venir pour me laisser le temps de prendre une douche, en essayant de retirer les pansements tout seul, pour le devant ca va mais apres....

Un grand merci aux infirmieres, elles s'impliquent réellement, en recherchant des solutions avec nous et prennent beaucoups de temps a nous aider.
par yann publié dans : La Chirurgie
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Mercredi 2 mai 2007



par yann publié dans : Mon journal intime
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Dimanche 29 avril 2007
depuis maintenant 4 ans je partage la vie de yann .en l' éousant j 'ai aussi épouser la maladie de verneuil  .........

c' est pas toujours évidant surtout depuis  l'operation je dois etre forte pour deux mais ma profession m oblige a des horaires anarchiques et donc il me faut jongler avec l organisation ...la double exerese de mon minou l empeche de participer a pas mal de taches menageres obligatoires mais on se debrouille comme on peut..........

Je l'entoure de toute ma tendresse mais je suis  impuissante  car je ne  mesure pas toujours  l'intencité de la douleur qu il endure je l encourage et le soutient  je participe autant que je le peut aux soins infirmiers et surtout j'essaie de dedramatiser la situation  on partage presque tout  (sauf le lit en ce moment car la peur de lui faire mal en bougeant)  la peur me stresse  et me gene pour trouver le sommeil jai choisi le canapé an moins pour quelques jours ...(lol)

Heureusement notre medecin traitant nous aide en s'investissant dans notre quête.

Il faut que je surveille mon repas a bientot pour la suite de notre aventure           


Merci a vous tous pour vos encouragements  (il en a besoin) 

syl
par syl publié dans : Le Couple et la Maladie de Verneuil
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Dimanche 29 avril 2007
Exerese

Operation enlevant la totalité d'une lésion avec des berges en tissu sain.



Mon operation s'est tres bien passée

Je suis en protocole jusqu'a cicatrisation ( pas de problemes de ce coté là Roma)

Pas de douleurs aux niveau des plaies, l'algosterile est super, l'eau a une action formidable au niveau de la guerison et de la douleur


Ce qui est tres penible et douleureux est de retirer les pansements, car ma peau est tres fine et je fait une reaction ( brulures et petits boutons)
Impossible de retirer ces pansements tout seul, c'est une epreuve incroyablement difficile

J'ai parfois des fievres a 38° le soir, certainement la fatigue car le corps se reconstruit

Mais pour resumer j'ai pas mal, malgré les tres larges plaies, c'est incroyable a ces endroits la j'ai pas de douleurs.

Je suis content d'avoir fait cette operation, merci a Pat l'autre ecorché qui m'aide dans ce blog et dans cette epreuve et sa petite famille qui me soutiennent.

Merci a tous mes amis

A suivre....


par yann publié dans : Mon journal intime
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Samedi 28 avril 2007
Depuis hier j'ai des soins tous les jours a la maison, une infirmiere passe me faire les pansements, le moment de la douche et surtout le decollement des pansements qui maintiennent les meches en place est penible

Les deux aisselles c'est super mais pour retirer les pansements c'est pas evident, faut trouver des solutions car la colle a force abime la peau et c'est surtout la que la douleur est....

Alors des idées ?

par yann publié dans : Mon journal intime
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